中國(guó)消費(fèi)者報(bào)北京訊(記者孟剛)2月28日,是國(guó)際罕見病日。記者了解到,美贊臣中國(guó)與美贊臣公益基金攜手中國(guó)出生缺陷干預(yù)救助基金會(huì),于國(guó)際罕見病日當(dāng)天在社交平臺(tái)發(fā)起“為愛吶罕•看見檸檬寶寶”#特殊的一餐#公益倡導(dǎo)行動(dòng),呼吁社會(huì)更多人關(guān)注罕見病,為他們帶去更多理解、關(guān)愛和幫助。
罕見病是指患病率低于50萬分之一,或新生兒發(fā)病率低于萬分之一的疾病。以甲基丙二酸血癥(也稱“檸檬寶寶”)為例,由于患者體內(nèi)缺乏氨基酸代謝酶,無法較好地代謝食物中的蛋白質(zhì)和氨基酸,會(huì)導(dǎo)致發(fā)生代謝性酸中毒。這不僅會(huì)影響生長(zhǎng)發(fā)育,可能損傷大腦及神經(jīng)系統(tǒng)的發(fā)育,嚴(yán)重的甚至影響智力發(fā)展。因此,即使是肉、蛋、奶這些最普通不過的營(yíng)養(yǎng)補(bǔ)充,對(duì)很多患兒來說,也是終生無法品嘗的美味。
#特殊的一餐#宣傳海報(bào)。資料圖片
今年,美贊臣中國(guó)聯(lián)合公益合作伙伴在社交媒體平臺(tái)發(fā)起#特殊的一餐#公益倡導(dǎo)行動(dòng),希望讓普通人在國(guó)際罕見病日這一天用肉、蛋、奶之外的食材,制作營(yíng)養(yǎng)豐富、健康的菜品,并將制作過程或成果在社交媒體上通過視頻、直播或圖文形式展示出來,與罕見病家庭共情,以行動(dòng)“為愛吶罕”,讓更多人看見罕見病群體,讓更多人認(rèn)知、關(guān)愛、支持罕見病群體,為他們及其家庭營(yíng)造互助、包容、尊重的社會(huì)環(huán)境。
據(jù)悉,作為根植中國(guó)的國(guó)際品牌,美贊臣中國(guó)長(zhǎng)期支持守護(hù)中國(guó)罕見病寶寶。2021年,美贊臣公益基金會(huì)與中國(guó)紅十字基金會(huì)等全國(guó)9家長(zhǎng)期關(guān)注罕見病群體的機(jī)構(gòu)、組織合作,發(fā)起“罕見生命之力,守護(hù)他們?nèi)ッ半U(xiǎn)”公益倡導(dǎo);2022年,美贊臣公益基金會(huì)進(jìn)一步聚焦幫扶檸檬寶寶,聯(lián)合公益合作伙伴開展“為愛吶罕,看見檸檬寶寶”公益行動(dòng)。
不僅如此,美贊臣中國(guó)還積極運(yùn)用自身專長(zhǎng)優(yōu)勢(shì),支持特殊寶寶的健康成長(zhǎng)。據(jù)悉,除了發(fā)起社交媒體活動(dòng),美贊臣中國(guó)還在近日舉辦的博鰲健康食品科學(xué)大會(huì)暨博覽會(huì)上,進(jìn)行了兒童罕見病、安敏健短中期功效臨床驗(yàn)證等主題分享。
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